DISTONIA

Mi médico me pidió si podía tomar un video de mis distonías, cosa que hice. En el video aparezco yo con una fuerte distonía en el brazo derecho y mi marido tratando de que lo suelte ya que se tiende pegar al cuerpo causando mucho dolor.
Las piernas se ven rígidas y también con dolor intenso. Podría decir que esta distonía en escala de 1 a 10 es 8, Considerando que el 1 es nada y 10 es el máximo. Otro aspecto importante a considerar es la duración de la distonía, la que puede ir de 5 minutos hasta 4 horas y más.
Tengo que ser sumamente rigurosa en los horarios de los medicamentos ya que si dejo pasar ente a 1ª y la 2ª dosis media hora es obvio queme dará una crisis de distonía.
Bueno a raíz de la entrevista que me hicieron del Portal Unidos Contra el Parkinson, comencé a revisar los informes que me traje de Cuba y encontré algo en lo que no había reparado antes, mi diagnóstico es Parkinson Idiopático Distónico.
Ahora me hace sentido lo de distonico. En estos momentos estoy buscando información sobre este aspecto
Quiero expresar, que todos los días me dan estas crisis de distonías a la salida de dosis.

ENTREVISTA SOBRE MI EXPERIENCIA EN CUBA

Hace unos días atrás me invitaron a participar en una entrevista sobre mi viaje a Cuba. A continuación se las presento.

Editorial

Los viajes de la esperanza ( II )

Entrevista con Erika Contreras

El pasado domingo desde el portal Unidos contra el Parkinson nos hicimos echo de una noticia aparecida en la prensa digital internacional, donde se ponía en guardia a los enfermos y sus familias de emprender los llamados "viajes de la esperanza" (o como los define el articulo "Turismo de células madre"). Opinar sobre el argumento no es nada sencillo, porque el atractivo que estas ofertas de curación es directamente proporcional con el estado de deterioro psico-fisico y de padecimiento (propio y de la familia) de cada paciente. Desgraciadamente buena parte de los anuncios, sobre todo en Internet, están estupendamente construidos para alimentar la esperanza nutriéndose de la desesperación. Mas que opinar al respecto, pensamos resulte mas útil y enriquecedor escuchar de la viva voz de una persona afectada por Parkinson de Inicio Temprano su experiencia directa. Hoy tenemos el placer de hablar con Erika Contreras, ella es chilena, Ingeniero Agrónomo, tiene 45 años y pronto cumplirá 12 años con parkinson. Hasta hace unos meses ocupó el cargo de presidenta de la liga chilena contra el mal de Parkinson. Aquí, ella estuvo 10 meses y por motivos de salud tuvo que dejar la presidencia. Ella está casada y tiene dos hijos, Pablo de 15 años y Vicente de 11.

Erika en abril de 2006 decidió emprender un viaje hacia una nueva realidad y una esperanza de mejora de su estado de salud. P: Erika, ¿como surgió a idea de este viaje, donde te enteraste de la existencia de este centro?

R. Fue a través de mi hermano José Luis, que es médico y tuvo un congreso de medicina allá en la isla y como sabía que ahí estaba el Centro de restauración neurológica CIREN, se preocupó de ir y hablar con médicos del centro. Esto coincidió con el hecho de que estaba viviendo una etapa súper difícil con el parkinson, ya que tenía 11 horas diarias de diskinesias, lo que provocó una depresión muy profunda e hizo que bajara de peso, llegué a pesar 44 kilos y mido 1,64 metros.Esta situación hizo que mi familia pensara en otras posibilidades .De echo cambiamos de neurólogo y me cambio la composición de los medicamentos y empecé a sentirme mejor. Con éste médico (Dr. Roque Villagra), conversamos sobre la posibilidad de viajar a Cuba y él estuvo de acuerdo

P: Donde te dirigiste para buscar información sobre la solvencia de centro medico? ¿Que fue lo que finalmente te convenció que merecía la pena intentarlo?

R: En un principio yo no estaba muy convencida de viajar a Cuba, no quería someter a mi familia a gastos tremendos, no obstante las cosas se fueron dando solas La información la tuve a través de mi hermano y por Internet, me enteré de las cualidades del CIREN

P: Un viaje a Cuba y una estancia tan larga, todo un reto también para la economía familiar. Pero esto no os detuvo. Explícanos como lograste este pequeño milagro

R: Ese fue un pequeño gran milagro. Primero mi familia que se empezó a organizar para juntar el dinero para la primera semana de estadía en Cuba, que es cuando te hacen la evaluación inicial y se corrobora el diagnóstico. Cuento con una familia numerosa, somos cinco hermanos y cada uno invitó a sus amigos a participar de un evento que consistió en una comida donde se pagaba un aporte que iba en beneficio de mi viaje.Si bien los esfuerzos fueron muchos, el dinero nos alcanzaba sólo para la primera semana.El resto del dinero me lo regaló una amiga española que es amiga de mi cuñada que vive en España. Ella se llama María Jesús Tortajada y gracias su generosidad es que pude realizar e l ciclo completo de rehabilitación, que duraba 4 semanas.Hablo de milagro ya que el CIREN exige que el enfermo vaya acompañado de una persona En mi caso la, 1ª semana, de evaluación me acompañó mi hermano, que justamente tenía una semana de vacaciones. Las 4 semanas de rehabilitación me acompañó mi cuñada que vive en España, ella se había tomado un año sabático.

P: Seguro recuerdas el día antes de la salida para Cuba. ¿Con que estado de animo te preparabas al viaje? ¿Cuantas esperanzas e ilusiones te llevabas en el equipaje?

R: Yo estaba feliz con la idea del viaje. Me sentí muy apoyada por tanta gente, justamente un mes antes comencé con mi blog “Yo y mi parkinson” y me sorprendió la buena onda de la gente que esperaba lo mejor de éste viaje.Yo por mi parte iba feliz, con muchas expectativas, con .la ilusión de sanarme. Pensaba que aquello era posible.

P: Finalmente en Cuba. ¿Como fue tu primer contacto con una realidad y una rutina diaria completamente diferente? ¿Que tal el equipo medico, el tratamiento, los compañeros?

R: Una vez en Cuba y como dije antes, la 1ª semana fue un maratón de exámenes. Quedé en manos de un equipo médico completísimo Me evaluaron y se corroboró el diagnóstico, era parkinson.Respecto a la rutina diaria, ésta era intensísima, siete horas diarias de ejercicios que incluían control motor, después trabajo físico, logopedia y defectología. Para mi no fue difícil someterme a esta rutina de ejercicios, al contrario ponía todo mi empeño en el.Respecto a los compañeros, hicimos un buen grupo, cada uno padecía su propio. Parkinson de manera diferente

P: Una vez de vuelta a casa y ahora después de mas de dos años, ¿que te llevas de positivo y de negativo de esta experiencia?

R: Lo positivo tiene que ver con un asunto muy personal: el darme cuenta que puedo estar ligada a mi familia pero sintiéndome libre. Aprendí también que el parkinson es una enfermedad que nos exige ser muy sistemáticos para poder salir adelante. Lo negativo es que se necesita mucha fuerza de voluntad para seguir haciendo la rutina de ejercicios en Chile, porque en el fondo es vivir la vida pendiente del parkinson.

P: Erika, muchas gracias por compartir con todos nosotros una experiencia como esta.Como siempre en nuestras entrevistas queremos que sea nuestra protagonista de hoy en tener la ultima palabra y cerrar nuestro encuentro.

R: Bueno, por último quiero decirles que estoy pasando por una etapa difícil de la enfermedad, con una depresión mayor, la que estoy tratando. Esto a consecuencia que los efectos secundarios de los medicamentos que me provocan unas fuertes distonías, las que son muy dolorosas.Espero que esta situación pase pronto. Muchas gracias a ustedes por considerarme para esta entrevista

He decidido continuar con mi blog, éste que me salvó la vida en sus inicios, porque me contactó con tantos enfermos de parkinson de tantos lugares y lo sigue haciendo a través del mail. Está claro ha pasado mucha agua bajo el puente, ya no soy la misma, mi salud ha empeorado, mi ánimo también. Los medicamentos me provocan efectos secundarios tremendos, por lo dolorosos, con unas distonías espantosas. Las distonías son rigideces de los músculos al máximo, muy dolorosas. Esto no los sufro sólo yo sino también mi familia, mis hijos que lloran a la par mía por los dolores. Ellos siguen siendo mi motor.
Sin embargo todo no es malo, acabo de cumplir 45 años, estuve con los míos más queridos (aunque faltaron algunos). Además tengo mis días buenos, días de lectura, días en que chateo con mis amigos o aquellos en que mi hijo Pablo toca el piano y me regala música maravillosa
Pero debo reconocer que estoy pasando por el peor periodo desde que tengo la enfermedad. Me siento sola aunque tenga gente alrededor, es una soledad del alma. Entiendo que es muy difícil ponerse en mis zapatos.

En este video aparece mi hijo Pablo tocando Claro de Luna de Beethoven. Estuvo 6 horas ensayando para regalarmelo para mi cumpleaños.

RENUNCIA

Aquí estoy de regeso, ya un poco mejor, con más ánimo y quiero continuar éste blog con la carta de renuncia que presenté a la Liga Chilena contra el mal de Parkinson.

Comiena otra etapa para mi, que espero sea mejor

A LOS MIEMBROS DE LA ASAMBLEA, FUNCIONARIOS Y PROFESIONALES DE LA LIGA CHILENA CONTRA EL MAL DE PARKINSON


La presente tiene por objeto informar a Uds. la decisión que he tomado de renunciar al cargo de Presidenta del Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson.

Las razones de mi decisión dicen relación con mi situación de salud que ha sufrido un empeoramiento en el último tiempo, situación que se ha agravado por la alta carga de estrés que me significa esta gran responsabilidad.

Si bien he disfrutado el enorme desafío enfrentado junto al directorio que me ha correspondido encabezar, es evidente que en la situación actual en que me encuentro, continuar en el cargo más que ser un aporte, es un freno a que otras personas puedan asumir mis funciones. Estoy convencida que los desafíos aún pendientes podrán ser asumidos por las nuevas autoridades.

Quiero agradecer el apoyo brindado, la confianza depositada por la asamblea, que decidió democráticamente mi elección y expresar también la satisfacción de los logros alcanzados en estos 10 meses de ejercicio. Estoy convencida que ellos tienen el valor de haber sido gestionados por un equipo directivo conformado en gran parte por personas que vivimos con la enfermedad del Parkinson. Ello probablemente nos hace menos ágiles en los movimientos y en mi caso particular, me ha impedido expresarme en muchas oportunidades con fluidez….sin embargo creo que dicha situación releva la necesidad de validar al interior de nuestra organización el aporte de los enfermos de parkinson en una institución que se debe a nuestra realidad: nuestras capacidades, a nuestros ritmo son fundamentales y requieren de apoyo para hacerlas efectivas.

Quiero agradecer también a los funcionarios, por su apoyo y presencia en los momentos en los que se requerían, siempre presentes y atentos a las necesidades de las Personas con Parkinson.

A los profesionales en especial a la Kinesióloga Isabel Cornejo, a la asistente Social Sara Díaz, por su entrega y sabios consejos

Por supuesto desde mi nuevo rol de directora estaré dispuesta a colaborar en lo que sea necesario, al ritmo de mi situación de salud.


Sin otro particular y agradeciendo el apoyo, la comprensión y el gran equipo que hemos logrado constituir.

Atentamente

Erika Contreras Muñoz

PREMIO

María Angélica me premió al esfuerzo femenino. Estoy de acuerdo con este premio por las siguientes razones. El parkinson me ha jugado muy malas pasadas, rigideces nocturnas muy dolorosas en donde lo único que puedo hacer es gritar de dolor. Nada me calma. Lo más doloroso es ver a Vicente llorar porque se siente impotente al no poder ayudarme. Por otro lado la
Liga se ha transformado en un trabajo con muchas ingratitudes.


Mis Blogeras premiadas son:
Visnja
Vivianne
María Angélica


Cada una de ellas tiene cualidades de sobra para recibir este premio

AMENAZAS

EL siguiente post lo escribió mi amigo Alejandro.
Me impresiona mucho que las cosas lleguen a esta nivel,me refiero amenazas directas en contra de un hombre seriamente dañado por un médico que lo dejo con un 70% de discapacidad y lo único que busca es justicia. Es mucho pedir....yo creo que no.
FUERZA ALEJANDRO, no estás sólo. Somos muchos los que te apoyamos y te queremos.

Estimados amigos :

Este post será muy breve.

He recibido un correo electrónico con brutales amenazas provenientes de cómplices anónimos del DR. RICARDO CABELLO, con el inmoral propósito de amedrentarme y de ponerme una mordaza por haber tenido "la osadía" de denunciar una bestial cirugía que me dejó con un 70% de discapacidad y por haber denunciado la inmoral conducta de este médico ante los tribunales de justicia.

Por el momento no puedo divulgar su contenido ya que será motivo de denuncia ante la justicia.

Agradezco desde el fondo del alma el gran apoyo recibido y espero volver lo mas pronto posible, si esta pequeña cofradía de desalmados no consuma sus amenazas.

Un fuerte abrazo y que Dios los bendiga,

Alejandro

RESISTIRÉ

Estos últimos días han sido especialmente duros para mi, principalmente en el plano de los afectos. Esta canción refleja mi espíritu sobre todo esa parte que dice: "Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie...."

Esta canción se ha transformado en un himno para los enfermos de parkinson

Cuando pierda todas las partidas

Cuando duerma con la soledad

Cuando se me cierren las salidas

Y la noche no me deje en paz

Cuando sienta miedo del silencio

Cuando cueste mantenerse en pie

Cuando se revelen los recuerdos

Y me pongan contra la pared.

Resistiré erguido frente a todo

Me volveré de hierro para endurecer la piel

Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

Soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie.

Resistiré, para seguir viviendo,

Soportaré los golpes y jamás me rendiré.

Y auque los sueños se me rompan en pedazos.

Resistiré, resistiré

Cuando el mundo pierda toda magia

Cuando mi enemigo sea yo

Cuando me apuñale la nostalgia

Y no reconozca mi voz

Cuando me amenace la locura

Cuando en moneda salga cruz

Cuando el diablo pase la factura

O si alguna vez me faltas tú.

Resistiré erguido frente a todo….